大日本住友製薬
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ドクターからのメッセージ ファブリー病治療のポイント

※ 掲載情報は取材当時の内容となりますので予めご了承ください。

ドクターのご紹介

小児科遺伝診療

近畿大阪府吹田市

大阪大学医学部附属病院
遺伝子診療部 副部長
大阪大学大学院医学系研究科保健学専攻
生命育成看護科学講座 成育小児科学 教授
酒井 規夫(さかい のりお)先生

ドクターからのメッセージ

家族の誰かが初めてファブリー病と診断されたとしたら、本人にとっても家族にとってもそれは大きなショックを伴うものだと思います。いったいこれからどうなっていくのか、どんな治療を受けたら良いのか、他の家族も同じ病気の可能性があるのか、など次々に疑問と不安が浮かび上がってくると思います。また、主治医があまりこの病気の治療経験がないかもしれません。そのときには主治医に聞いても必ずしも十分な情報が得られないかも知れません。

そんな時にはどうしたら良いでしょう。最近ならネットでいろんな情報を集めるかもしれません、近くの大学病院に紹介してもらうことを考えるかもしれません、でもそんな時に一つは家族会などで同じ環境の人と話し合ったり、専門家の医師のセカンドオピニオン外来に行ってみたり、近くの遺伝カウンセリング外来を受診してみるのは良い機会だと思います。

患者会としては「ふくろうの会」(http://fabrynet.jp)が活動されていますし、他にも地方で活動されているグループもありますので、コンタクトをとってみることによって、同じ立場の人からの有意義な意見が聞けるかもしれません。また、ファブリー病の専門医に一度紹介してもらうことも良いかもしれません。このホームページに載っている近くの先生か、主治医の先生から紹介してもらえる先生を教えてもらって、訪ねてみるのも良いかもしれません。そして、診断がついた人以外のご家族について、結婚前の人がいたり、妊娠中の人が心配になったりしているかもしれません。そういう人に伝えた方が良いのかどうか迷っている方もおられるのではないでしょうか。そんな時には、ぜひファブリー病の経験のある臨床遺伝専門医の遺伝カウンセリング外来を訪ねてみてください。きっと親身に相談に載ってくれると思いますよ。

<診断・治療に関するお問い合わせはこちら>
大阪大学大学院医学系研究科小児科学
住所:〒565-0871 大阪府吹田市山田丘2-2
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/ped/www/Welcome-jp.html外部リンク
<遺伝カウンセリングに関するお問い合わせはこちら>
大阪大学医学部附属病院遺伝子診療部
住所:〒565-0871 大阪府吹田市山田丘2−15
http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/hp-gensel/外部リンク
医療機関名称 大阪大学医学部附属病院 遺伝子診療部
住所 〒565-0871 大阪府吹田市山田丘2−15
電話番号  
医師名 副部長 酒井 規夫(さかい のりお)先生
ホームページ http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/hp-gensel/外部リンク

※ 掲載情報は取材当時の内容となりますので予めご了承ください。